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19岁罹患罕见疾病的少女PO比基尼照挑战你的审美

19岁的Isa-Bella Leclair患有先天性罕见疾病-帕克斯韦伯症候群 (Parkes Weber Syndrome)

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,让她从小到大右脚就呈现肿胀的状态。随着时间她的右脚也不断变粗,现在也长到了大约18公斤重,使她平时无法参与大多数的运动,也不能穿着紧身裤。

 

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然而,Isa-Bella现在想做的就是挑战现代社会的审美观,PO出了自己的比基尼照就是第一步。她希望以「自信」两个字告诉大家,就算不一样也能勇敢做自己。

上个月,她赢得了自己家乡的选美比赛,也希望透过这个曝光率带着更多人一起认识帕克斯韦伯症候群。

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Isa-Bella说:「我的生理状况并不能定义我的为人,因此这也完全阻止不了我穿上可爱的泳装或洋装。对我来说,自信是最重要的。因为当别人看到一个自信的人,就算那个人的身体有所缺陷,也会以敬佩的眼光代替怜悯与同情的情感。」

Isa-Bella天生就有RASA-1基因突变的状况,造成她腿部的淋巴结无法正常运作。她也解释说:「我体内的淋巴液流到我的腿后,塬本应该要流回去,但由于整个系统出问题,淋巴液就会留在腿部让我的右腿因而肿大。」

她再次强调这一路来自信绝对是奋斗的关键。她说:「对我而言,美不是光看外表的。当我说一个人很美时,我看到的是让人在他们身边非常开心舒服的人!」

Isa-Bella 45岁的妈妈Joanne

Leclair说当女儿一出生,她其实就已经察觉出她的外表有些不同。一开始虽然误诊,但接下来几天医生就不断做研究,他们才发现是这个罕见的基因突变搞得鬼。

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尽管医生担心她走路可能会因而受影响,家人也十分担心,但Isa-Bella则借着她的乐观行动证明她很坚强,一定没问题。等到医生详细告知她所面对的生理状况,她日后便更有自信地解释给别人听,让大家对她赞誉有嘉。

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虽然她说很多时候她受到的瞩目会因地点而变,像是在公众场合、百货公司或是海滩,大家都会瞪着她瞧,让她有些不舒服。但当这样的事情发生在自己身上,就会不由自主地变得比其他小孩早熟,Isa-Bella就是这样的坚强勇敢。最后,她就以最乐观的态度告诉自己,大家都有好奇心,所以别人问问也没什么好难过的!

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她的状况除了造成右腿肿胀外,也因为有大量异常血管,所以很多很多的微血管与动脉加总就有过多的血液流通。这也代表着Isa-Bella的心脏比一般人还要操上很多。

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但这一路的成长过程中,她仍然尽力参与团体活动。她的妈妈说:「身为妈妈,我常等着她回到家哭着跟我抱怨她无法参与什么活动,但那一天从来都没有到来,一次抱怨的声音也没有。不管她想做什么,无论是骑脚踏车或是玩雪地滑板都难不倒她。」

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而目前,Isa-Bella正在与物理治疗师进行3周的淋巴液引流按摩疗程,效果十分显着。这段期间她也穿戴压迫绷带试图把淋巴液推回淋巴结运作正常的身体部位。持续进行,将有助进一步消煺肿胀。光是过去3周,她的腿围就已经少了6公分,全身体重也从66公斤减到63公斤。至于未来展望,她希望持续乐观面对,并用自己的自信去激发其他人!

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看完真的觉得好感人喔!每个人都要好好爱自己喔!快分享出去吧!

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